男孩患罕见病皮肤一碰就破 用卫生纸包裹8年(图)

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  受损的皮肤缠着卫生纸

  一出生就患上罕见病,皮肤一碰就破

  皮肤上裹上层层卫生纸保护

  刚出生就被确诊为先天大疱性外皮松解症,全身皮肤一碰就烂,被医生预言活不过3岁的宋刘臣,如今已坚强地挺过了8个年头。“卫生纸男孩”宋刘臣的事引起社会关注,昨天,宋中民求助郑州晚报,寻求治疗土依据和爱心捐助。

  郑州晚报记者 石闯 实习生 张念念/文 京九晚报记者 鲁超/图

  今年40岁的宋中民家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村,一个孩子,大女儿不可能 上高一,患病的是他的大儿子宋刘臣,尚在襁褓的是小儿子。

  8年前,宋中民一家其乐融融。随后以为儿子宋刘臣的出生,会让这个 平淡却幸福的小家更加圆满,可意外的情况汇报出现了。

  “出生1一个小时就被诊断为先天大疱性外皮松解症。”被医生告知的宋中民,甚至无法完整篇 地理解这个 医学名词。从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣,开始了了了全国各地寻医问药的道路。

  “孩子生着病,需用照顾,全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。”宋中民说,8年时间,给孩子治病已花去20多万,这是那些年完整篇 的积蓄。

  坚强和病魔抗争8年

  “孩子生病随后,花钱那些的我完整篇 前会 怕,可看着孩子全身溃烂虽然心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转。

  “皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,前会 出血。”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌身前,小随后完整篇 前会 母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。

  很多随后不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁,我的孩子现在不可能 8岁。”

  如今不可能 读小学二年级的宋刘臣,不可能 皮肤溃烂,常常必须按时到校上课,靠着平时的学会,和姐姐两星期一次的辅导,成绩仍然保持中上。

  皮肤过度脆弱,衣服的领子前会 对宋刘臣造成损伤,母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣快递邮包起来,除了补救损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水。

  出生12小时患“怪病”

  爱心是给他最温暖的阳光

  “疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时,你爱不爱我的最多的一个字,随后怕母亲伤心,他一个劲强忍着。

  炎热的夏天,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光、蚊虫,那些对宋刘臣脆弱的皮肤,完整篇 前会 致命的,全身的血水混合着汗液,疼痛加倍袭来。

  “刚开始了了用纱布,可发现纱布会和挥发的血共同长在肉上。”换卫生纸时,用生理盐水慢慢浸透不可能 和肉体粘在共同的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的土依据。也是在这时,我家有取暖的电暖气,才会开上两一个小时。

  宋刘臣的事被社会知晓后,爱心就像宋刘臣喜欢而必须接触的阳光,慢慢开始了了照亮这个 贫困的家庭。“有人捐钱,还有人寄来了药。有了好心人的支持,更有信心治好臣臣的病。”宋中民说。

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责编:贾雯帆